FAQ SEP

Les vaccinations sont-elles contre-indiquées en cas de SEP ?

Non. Une étude principale, sur tous les vaccins, et d’autres plus spécifiques à certains vaccins ont montré qu’il n’y avait pas d’augmentation du risque de survenue d’une poussée chez les patients atteints d’une sclérose en plaques après une vaccination quelle qu’elle soit. Cependant, en fonction des traitements pris, certaines vaccinations peuvent-être contre-indiquées.
En effet, il existe 4 types de vaccins :

ceux contenant un agent infectieux (virus ou bactérie) atténué (comme les vaccins contre la rougeole, les oreillons, la rubéole, la fièvre jaune, la varicelle, la tuberculose (vaccin BCG), la poliomyélite)
ceux contenant un agent infectieux inactivé (comme les vaccins contre la grippe, le choléra, la peste ou l’hépatite A),
ceux contenant des fragments d’agents infectieux (comme les vaccins contre la polio ou l’hépatite B).
ceux contenant des toxines inactivées (comme le tétanos ou la diphtérie)

Pour les vaccins contenant des agents infectieux inactivés, des fragments ou des toxines inactivées, les patients atteints de SEP peuvent tous les recevoir quel que soit le traitement de fond. En revanche, les vaccins faits à partir d’agents infectieux atténués peuvent entrainer une réaction et sont donc contre-indiqués avec un traitement immunosuppresseur (qui entraine une diminution des défenses immunitaires).
Dans tous les cas, il est prudent de demander conseil à son neurologue.

Puis-je voyager à l’étranger alors que j'ai une SEP ?

Il n’existe aucune restriction de destination pour les personnes souffrant de sclérose en plaques. Selon le pays, les équipements et l’hostellerie sont plus ou moins bien adaptés à un handicap ; il est donc important de le vérifier avant de partir. Il est par ailleurs conseillé de souscrire une assurance rapatriement et très vivement recommandé de voir son neurologue avant le départ.
Une poussée de la maladie pendant le séjour ne nécessite pas d’hospitalisation en urgence ni de centre de soins spécialisés. Attention toutefois aux pays situés dans les zones de climat chaud ou très ensoleillé ; la chaleur et l’exposition prolongée au soleil peuvent favoriser des aggravations transitoires appelées phénomène d’Uhthoff.

La SEP ne peut être prise en charge qu’en milieu hospitalier ?

Non. Cette prise en charge est pluridisciplinaire et peut être faite par des acteurs de santé du secteur libéral, praticiens exerçants dans leur cabinet privé (ou en regroupement de spécialités). La France compte de nombreux neurologues, kinésithérapeutes, orthophonistes… libéraux qui consultent dans des villes de grande, moyenne ou petite importance. Leur présence permet au patient éloigné d’un centre hospitalier d’être pris en charge à une distance proche de son domicile. Ils font généralement partis des réseaux de soins ; ont donc accès à toutes les informations nécessaires au suivi du malade et sont informés des nouvelles données sur la pathologie. Il est à noter néanmoins que certains traitements nécessitent une administration en milieu hospitalier. Toutefois, la prise en charge paramédicale peut être poursuivie en milieu libéral.

Est-ce que je peux prendre la pilule en ayant une SEP ?

Oui. Plusieurs études ont montré que la contraception orale n’avait pas incidence sur le déclenchement de la SEP, l’évolution de la maladie, les poussées ou le degré de handicap.

Qu’appelle t-on « phénomène d’Uhthoff » ?

Le phénomène d’Uhthoff est du à une augmentation de la température corporelle (activité physique intense, chaleur excessive). Ce phénomène entraine une réapparition transitoire ou une exacerbation des signes neurologiques déjà présents. Il ne s’agit pas d’une nouvelle poussée puisque les troubles cessent dès que la température du corps redevient normale.

Peut-on subir une anesthésie et des actes chirurgicaux quand on a une SEP ?

Oui. Bien que les données publiées sur le sujet soient peu nombreuses, l’anesthésie ou les actes chirurgicaux ne semblent pas avoir une incidence sur la maladie et les poussées chez les personnes atteintes de SEP.

Qu’appelle t-on potentiels évoqués visuels ?

Les potentiels évoqués visuels (PEV) analysent la conduction de l’influx nerveux dans les nerfs optiques. Leur analyse permet de mesurer le temps de latence entre l’envoi d’un stimulus visuel et la réponse cérébrale (visualisée par des électrodes posées sur le cuir chevelu). Un allongement de ce temps de latence montre que le nerf optique a été démyélinisé.

Est-ce qu’une aide psychologique peut-être utile ?

La SEP, et en particulier l’annonce du diagnostic, a des retentissements psychologiques importants aussi bien pour le patient, que pour son conjoint, ses enfants et ses proches. La vie sociale, familiale et professionnelle peuvent être modifiées par l’évolution de la maladie. Les différentes réactions d’anxiété, de stress, de désarroi ou de dépression sont normales. C’est pourquoi, il ne faut pas hésiter à en parler lors de consultations avec un(e) psychologue. Une aide psychologique peut également être utile au cours de la maladie, lors d’une poussée par exemple ou lors d’un changement important dans la vie quotidienne, familiale ou professionnelle. Il est important de faire appel à un soutien psychologique afin de limiter les impacts négatifs sur la qualité de vie.

Qu'est ce que la SEP progressive ?

C'est la forme de SEP la moins fréquente. Les formes progressives correspondent à une aggravation lente et continue des symptômes neurologiques sur une période d'au moins 6 moins, sans poussées.

Il existe 2 formes de SEP progressives :

formes progressives d'emblée (primaires progressives) qui se caractérisent par une aggravation continue des signes dès le début de la maladie (poussées absentes ou difficiles à repérer). Ces formes de sclérose en plaques débutent généralement plus tardivement, après 40 ans, voire plus.
formes dites "secondairement progressives" qui ont évolué pendant des années selon un mode rémittent caractérisé par des poussées, puis les poussées deviennent moins nombreuses (ou disparaissent) et les symptômes progressent de façon plus continue.

Qu'est ce que le Gadolinium en IRM ?

Le gadolinium est un produit de contraste utilisé en IRM. Il est injecté par voie veineuse et permet d’obtenir des informations sur le caractère récent ou chronique de la lésion. En effet, une nouvelle lésion au niveau de la substance blanche (région du cerveau ou de la moelle épinière où se situe les prolongements myélinisés des neurones) est caractérisée par une rupture de la barrière hémato-encéphalique (BHE – barrière entre le sang et le tissu cérébral) provoquée par une inflammation. La rupture de la BHE entraine un passage du produit de contraste dans le tissu cérébral (prise de contraste) observable en imagerie

Quels sont les médecins spécialistes qui vont me suivre ?

La prise en charge de la maladie fait intervenir plusieurs acteurs médicaux et paramédicaux. Le neurologue est généralement au centre de la prise en charge.

Le médecin généraliste : C'est principalement lui qui est consulté lors des premiers symptômes. C'est lui qui oriente vers le neurologue ou qui a prescrit une IRM avant de consulté le neurologue. Durant le suivi, le généraliste peut dépister les éventuels effets indésirables des traitements. Il peut également s'occuper des prescriptions destinées aux kinésithérapeutes et rééducateurs. Il peut parfois aider le malade à mieux gérer l'administratif (prise en charge à 100%, prescription de matériel, contact éventuel avec le médecin du travail...)

Le neurologue : Il organise le coté médical et paramédical qui gravite autour du malade. Il organise les hospitalisations et les bilans d'exploration qui lui permettront de poser le diagnostic de la SEP. Il annonce la maladie, établit les grandes lignes du suivi médical et paramédical, il prescrit et renouvelle le traitement de fond. C'est aussi le neurologue que le patient revoit en cas de nouvelle poussée ou d'évolution de la SEP.

Le médecin de "médecine physique et réadaptation" : c'est le spécialiste de la rééducation. Il évalue l'impact fonctionnel de la maladie et parfois le niveau de handicap. Il adapte la rééducation fonctionnelle au cas par cas et peut faire intervenir d'autres spécialistes (kiné, regothérapeute, ortophoniste, podologue...)

L'ophtalmologiste : C'est le médecin qui est consulté en cas de trouble visuel. Il confirmera ou non une atteinte de la rétine et/ou du nerf optique.

L'urologue : S'il existe des troubles vésico-synphinctériens (urinaires ou anales) l’urologue évaluera l’origine des troubles, demandera éventuellement un bilan urodynamique et adaptera le traitement en fonction du dysfonctionnement et de son origine.

Le médecin du travail : Il n'y a pas de règle qui oblige une personne à annoncer sa maladie au médecin du travail. Toutefois, c'est à lui qu'il faut s'adresser s'il est nécessaire d'adapter / d'aménager le poste ou le temps de travail. Il est tenu au secret professionnel comme tous les autres médecins.

Le généticien : bien que la maladie ne soit pas héréditaire, le risque de développer la maladie, quand il existe déjà des cas de SEP dans la famille, est légèrement supérieur à celui de la population générale. Le généticien expliquera les liens qui existe entre certains gènes et la maladie et pourquoi cette augmentation du risque. Il a un rôle de conseiller.

Le psychiatre : il évalue les demandes et oriente le patient vers les professionnels adéquats (psychologues, sexologues...). L’annonce du diagnostic, l’évolution rapide de la maladie, les signes associés peuvent conduire le patient à consulter un psychiatre pour mieux appréhender ces difficultés.

Le généticien : il explique les liens qui existent entre certains gènes et la maladie et pourquoi cette augmentation du risque. Il a un rôle de conseiller car bien que la maladie ne soit pas héréditaire, le risque de développer la maladie (lorsque des cas de SEP existent déjà dans la famille) est légèrement supérieur à celui de la population générale.

Qu'est ce qu'un réseau de soins ?

Le réseau de soins correspond au regroupement de professionnels de santé d'une même région. Ils sont tous spécialisés dans la prise en charge d'une maladie particulière comme la sclérose en plaques. Certains réseaux proposent aussi les servives de travailleurs sociaux ou médecin du travail. L'objectif des réseaux de soins est d'assurer la coordination de la prise en charge du malade.

Retrouvez la liste des réseaux SEP région par région

La SEP est-elle héréditaire ?

La sclérose en plaques (SEP) n'est pas une maladie héréditaire. Cependant, il existe une prédisposition génétique, c'est à dire que la maladie se développe chez des sujets génétiquement prédisposés après exposition à des facteurs environnementaux.
Le risque de développer une SEP se situe entre 0,1% et 0,2% dans la population générale.
Des études familiales ont montré que ce risque était augmenté de 25 à 30% pour le(a) jumeau/jumelle monozygote (vrai jumeau) d'un patient.
Dans le cas de jumeaux dizygotes, ce risque n'augmente que d'environ 5%. D'autre part, à peu près 20% des patients ont au moins un apparenté atteint. Le risque de développer la maladie pour une personne apparentée au 1er degré à un patient passe de 0,1% à 5% pour les frères/soeurs et à 2% pour les parents et les enfants.
Pour les individus apparentés aux 2ème et 3ème degrés, ce risque est proche de 1%.